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AME: Bê termina de tomar 6 primeiras doses de medicamento

Ele é o primeiro concordiense a ter iniciado o procedimento.

Por Luan de Bortoli
20/08/2019 às 06h45 | Atualizada em 20/08/2019 - 09h14

O pequeno Bernardo Henrique Dallacosta, de quatro anos, chegou praticamente ao fim do primeiro ano de tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, o mais grave de todos, que o acomete desde o nascimento. Bernardo é uma das sete crianças de Concórdia que sofrem com a doença que causa atrofia dos músculos. Ele é o primeiro concordiense a ter iniciado o procedimento.

A última sexta-feira, dia 16, foi um dia de comemoração para a família. Bernardo foi submetido à última dose do Spinraza, que é o único medicamento no mundo capaz de ajudar a controlar e até a regredir a doença. No primeiro ano de tratamento, o paciente precisa ser submetido à seis doses. A primeira dose foi aplicada em outubro do ano passado. Em outubro deste ano ele vai completar um ano de tratamento.

Conforme a mãe de Bernardo, Luana Broch de Moura, o pequeno já apresenta alguns avanços depois das seis doses. “Ele tá bem, cada vez mais estável. Nesse inverno ele não ficou doente. Tá ganhando mais estabilidade no corpo, cada dia melhor. O tom de voz mais alto, falando com mais clareza. Ele já entrou na fase de manutenção do tratamento, onde as doses ocorrem de quatro a quatro meses. No caso dele, será abril, agosto e dezembro”.

Luana destaca que por enquanto Bernardo ainda toma doses via judicial, mas isso deverá mudar já que o tratamento será feito através do Sistema Único de Saúde, um alívio para todas as famílias com AME. “Por enquanto o Bernardo tem doses em estoque. O SUS, recentemente, implementou o tratamento, mas ainda estão desenvolvendo protocolos clínicos. Então acredito que no próximo ano as crianças serão contempladas pelo SUS. O Bernardo também se enquadra, mas por enquanto está sendo via judicial”.

Desde o ano passado as famílias lutam para conseguir o medicamento através do SUS. O tratamento, no primeiro ano, custa cerca de R$ 2 milhões. Neste ano, o Ministério da Saúde informou que pacientes com AME tipo 1, e depois tipos 2 e 3, terão acesso ao Spinraza através do SUS. Várias campanhas foram realizadas nos últimos anos em todo o país para arrecadar dinheiro para a compra do remédio.






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