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Portador da AME de Concórdia é selecionado para experimento pioneiro no Brasil

Luiz Miguel é uma das seis crianças a usar o medicamento antes de ser aprovado pela Anvisa.

Por Luan de Bortoli
23/09/2020 às 06h14 | Atualizada em 24/09/2020 - 08h20


Os portadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME) têm novas boas notícias. Mais um medicamento foi desenvolvido para tratar dos pacientes acometidos pela doença. Já é o terceiro com esta finalidade. Trata-se do Risdiplam, que já foi aprovado pelo órgão regulador dos Estados Unidos. E agora esse medicamento poderá vir para o Brasil. Para ser incorporado no país, a farmacêutica que o produziu selecionou brasileiros para usarem o remédio, e o pequeno Luiz Miguel Kerber, morador de Concórdia, de três anos, é um deles.

Conforme o pai da criança, Jocimar Kerber, Luiz foi escolhido para participar deste processo pioneiro através do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), uma associação de familiares e pacientes ligados à AME. Poucos pacientes foram escolhidos nesta fase inicial – cerca de seis. Luiz Miguel receberá o medicamento de forma gratuita pelo restante da vida, como explica Jocimar.

“A partir do momento que a gente teve a aprovação do nome do Luiz Miguel, a gente começou um monte de trâmite. A farmacêutica pediu que tivesse um médico que fizesse essa assistência, e a gente contou com o apoio do dr. Vanderlei de Lima. A farmacêutica também pediu que tivesse um hospital credenciado. A gente entrou em contato com o Hospital de Lindóia do Sul. E nos forneceram toda a ajuda da parte hospitalar. A medicação sempre vai ser encaminhada para o hospital, que vai nos repassar”.

O pai explica que este medicamento tem uma ação parecida com os demais remédios desenvolvidos para a doença. No entanto, diferente dos outros, o Risdiplam é usado via oral. A partir deste tratamento, com o passar do tempo, será possível ver algumas melhoras no pequeno, assim como ocorre com o Spinraza e o Zolgensma, comenta Jocimar.

“Ajuda a estabilizar a doença. E também ajuda, com o tempo, o paciente a ir ganhando força motora, e principalmente força respiratória também. A gente vê muitos casos de crianças, a gente acompanha, que vem tendo melhoras significativas [com o uso do medicamento] tanto da parte motora quanto da respiratória”, comenta ele.

Ele aproveita para agradecer a ajuda de diversas pessoas que foram importantes nesse processo. “A gente quer agradecer a associação INAME, ao Hospital Isolde Dalmora, de Lindóia do Sul, e toda a equipe dele que trabalhou junto. Ao doutor Vanderlei de Lima. E as demais pessoas, que são muitas e não vou citar nomes para não esquecer, mas são muitas pessoas por trás disso”.

O uso desse medicamento pelas pessoas selecionadas serve ainda como uma pressão para que a ANVISA o incorpore o mais rápido possível, já que tem um custo menor do que os demais. O Spinraza e o Zolgensma têm custo considerado altíssimo. Luiz Miguel ficou internado no Hospital São Francisco por cerca de três anos, desde que nasceu. Ele recebeu alta definitiva no fim do ano passado. 






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