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Fibromialgia promove dores generalizadas

Doença crônica afeta muito a qualidade de vida

Por Simone Vieira
21/02/2021 às 17h37 | Atualizada em 21/02/2021 - 17h45


Esta é uma doença em que não se pode identificar simplesmente fazendo um exame laboratorial. Em muitos casos, as próprias pessoas da família, colegas de trabalho duvidam sobre a condição do paciente. É uma Síndrome crônica, que conforme o reumatologista do Ambulatório de Especialidades do Hospital São Francisco, Dr. Thiago Alberto F.G. dos Santos, é mais comum entre as mulheres. 

Entre os sintomas estão: 

Dor persistente e sensibilidade que se espalham pelo corpo todo, principalmente pelo crânio, tórax e coluna vertebral;
Rigidez corporal;
Fadiga (Sono fragmentado e sono não-restaurador);
Dificuldades cognitivas;
Ansiedade e/ou depressão;
Comprometimento das atividades diárias
Falta de disposição e energia;
Síndrome do cólon irritável;
Sensibilidade durante a micção;
Cefaleia;
Distúrbios emocionais e psicológicos.

Conforme publicação da Sociedade Brasileira de Reumatologia, o sintoma mais importante da fibromialgia é a dor difusa pelo corpo. O paciente sente mais dor no final do dia, mas pode haver também pela manhã. A dor é sentida “nos ossos” ou “na carne” ou ao redor das articulações.

Existe uma maior sensibilidade ao toque, sendo que muitos pacientes não toleram ser mesmo abraçados. Não há inchaço das articulações, pois não há inflamação. No início da década de 80, descobriu-se que pacientes com fibromialgia apresentam um defeito típico no sono – uma dificuldade de manter um sono profundo. O sono tende a ser superficial e/ou interrompido. A pessoa acorda cansada, mesmo que tenha dormido por um longo tempo. Esta má qualidade do sono aumenta a fadiga, a contração muscular e a dor.

A depressão está presente em 50% dos pacientes com fibromialgia. Isto quer dizer duas coisas: 1) a depressão é comum nestes pacientes e 2) nem todo paciente com fibromialgia tem depressão. Por muito tempo pensou-se que a fibromialgia era uma “depressão mascarada”. Hoje, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, se sabe que a dor da fibromialgia é real, e não se deve pensar que o paciente está “somatizando”, isto é, manifestando um problema psicológico através da dor.

A fibromialgia pode aparecer depois de eventos graves na vida de uma pessoa, como um trauma físico, psicológico ou mesmo uma infecção grave. 

Casos na região

Nossa reportagem esteve no Bairro Arvoredo esta semana, na casa da professora de Educação Infantil e Educação Especial há mais de 21 anos, Maristela Isganzela Schwingel, para conversar mais sobre a doença. 

Maristela conta como descobriu a doença. “Em 2013, perdi um filho, ele nasceu com cardiopatia e faleceu logo após o parto. Estava passando por uma fase muito difícil, e em 2015 eu fui diagnosticada com Fibromialgia. Fiquei 4 meses afastada do trabalho. Passei por um Neurologista, que fez um pré-diagnóstico e me encaminhou para um reumato”. 

Maristela descreve os sinais. “Eu tinha muita dor no corpo, dor de cabeça muito forte, amortecia os braços. Logo após o diagnóstico passamos a pesquisar muito sobre o assunto. O Dr. Thiago, meu reumatologista fez me sentir acolhida. Ele não só indicou remédios, mas me prescreveu uma série de mudanças em minha vida como melhorar alimentação, fazer exercícios físicos, entre outros”. 

O filho de Maristela, o estudante de jornalismo, Renan Schwingel (20), conta que após o diagnóstico da mãe , passou a pesquisar muito mais sobre a doença. “Essa é uma doença que requer uma manutenção do estresse, a influência do estresse é muito grande. São diversos fatores da psique humana. O paciente precisa receber apoio das instituições públicas, órgãos, campanhas, propostas para fornecimento de medicamentos gratuitamente e o apoio da família”. 

Associação das Pessoas com Fibromialgia

Maristela conta que após pesquisar em outras cidades que já possuem, fazer parte de alguns grupos principalmente pelas redes sociais e incentivada por sua família criou um grupo de apoio que já conta com 40 integrantes de Concórdia e região. Os pacientes podem ser adicionados no Grupo pelo contato (49) 98803-1512.

Neste grupo são publicadas matérias, artigos e informações sobre a doença. “Neste grupo recebemos queixas como baixa autoestima, sobrecarga, pessoas que são ignoradas,  com falta de apoio. Temos 39 mulheres e 01 homem. São pessoas de Concórdia, Ipira, Piratuba, Arabutã. Hoje avalio como obrigatório primeiro pensar em mim, não sentir dor, pensar na minha família, meu marido, depois vem o trabalho, o lazer. Procuro ter uma vida mais  saudável, mais momentos de lazer”. 

Relatos

“Meu nome é Dirce, fui diagnosticada com fibromialgia há 38 anos. Foi na minha primeira gravidez que as dores iniciaram, principalmente nos braços e mãos. Fiz  eletromiografia em Porto Alegre e iniciei o tratamento com alguns medicamentos,  mas não me adaptei. Hoje faço tratamento alternativo, acupuntura,  Reiki,  relaxamento, massagem relaxante, fisioterapia...vou levando sem uso de remédio. 
A fibromialgia é uma doença terrível,  as pessoas te olham e te veem muito bem, mas a dor está ali, ela vem do nada, está nas costas,  nos ombros, no quadril e vai mudando de lugar....Vejo uma longa batalha para que seja reconhecida como doença e quem a tem, seja respeitado e tratado muito bem”.
“Me chamo Ivanete! Tenho fibromialgia há 16 anos, tive depressão pós parto, comecei a sentir dores nos braços, mão, costas e nos pés! Logo tive o diagnóstico que era a fibromialgia e junto a síndrome desfiladeiro torácica, doenças raras com dores fortes, e cansaço , formigamento  fácil sem vontade de levantar da cama.  Uso medicamento forte pra suportar essa dores, e minha família não acreditam que pode existir essas dores sem nem um exame comprovado, eu evito falar o que sinto  pq ñ acreditam ao mesmo.
Encontrei no grupo pessoas que sabem o que estou falando e sentindo! Que uma ajuda a outra, e junto criamos forças pra ter mais conhecimento sobre essa doença. Obrigado. Meu nome é Ivanete de Matos 
Moro no interior em Lageado Paulino,concórdia 
Tenho 39 anos”.

“Meu nome é Fabiana, recebi meu diagnóstico a 13 anos após uma série de idas e vindas a Passo Fundo, exames, medicações que me faziam dormir o dia todo, a dor amenizava, mas não passava, muito choro no consultório, até que um fisioterapeuta fez um teste e me diagnosticou com fibromialgia. Muitas perguntas vieram, pesquisas, é claro mais choro, afinal uma doença que não tem cura, mas sim a aceitação da dor, da angústia do acordar de manhã sem saber direito se terá forças de sair da cama. As crises vem e vão. Até explicar direito as pessoas o que vc tem e como se sente não é fácil, somos criticadas, chamadas de preguiçosas, fingidas, manhosas, afinal quem olha não acredita que a pessoa tem, pois não é uma doença aparente, ela não tem ferida não sangra. Mas a sensação é de ter todo seu corpo dolorido, como se tivéssemos batido nele, como uma batida e que fica um hematoma, e toda hora tocamos... como se tivéssemos levado uma surra, se ficar parado atrofia e dói, se movimentar o corpo fica dolorido”. A Família aceita pois convive, e respeita, temos limites.. é nosso humor, esse prejudica mais, pois de manhã vc está bem e a tarde já não... um simples abraço pode nos  machucar.. a sociedade não entende e julga. E cada vez mais quem é portadora da fibromialgia se isola em seu mundo. Aonde o estado emocional tbem é um fator muito importante...poderia escrever e relatar muito sobre esse assunto, mas o texto seria longo... o que mais quero e as vezes brinco, pois temos que aprender a suportar a dor.. é poder acordar um dia e não ter o corpo dolorido, ser uma pessoa normal”

“Sou portadora de fibromialgia a mais ou menos 20 anos, andei por todos os médicos q me indicavam, e por último o ortopedista me encaminhou p clínica da dor de hospital Regional de Florianópolis, fiz vários exames laboratoriais e de imagem nada constava, recebi o diagnóstico através do exame clínico do Dr. Paulo Petrow de lá.  Não sabia que existia essa doença até o momento, a dor é terrível dói tudo, porém tem pontos em nosso corpo que dói mais, e a dor migra um dia dói o ombro outro dia o joelho ou dói tudo. Tomo mt medicação até hj. É difícil porque nós q estamos doentes e com mt dor pq vc não  vê nad , as pessoas olham p vc e dizem mas vc está bem né!... ninguém imagina como estamos por dentro e precisamos trabalhar, a aceitação da família tbm é complicada por não ser uma doença visível, então mts vezes somos tachados de preguiça, sem vontade, pq vive de atestado.  Além disso tdo desencadeia depressão e vamos enfraquecendo pois nossa imunidade fica frágil,  tenho q tomar medições tds os dias para dor , para a depressão e coluna”.

Vanessa da Cruz
“Quando fui diagnosticada com fibromialgia tinha 23 anos, depois de procurar vários vezes por médicos com diagnóstico de depressão, em uma consulta  com um ortopedista ele me diagnosticou com reumatismo não especificado, sendo assim, procurei um reumatologista e aí fiquei sabendo que tinha fibromialgia.
Para mim não foi fácil aceitar essa doença, sempre fui contra remédios contínuos, mas se não os tomava fica péssima.
Foi nesse sentido que comecei a me ajudar psicologicamente, pois minha família, meus filhos dependem de mim. São  muitos sábados com crises e na cama, muitas segundas com dores intensas.
Meu esposo tem dias que não pode nem me tocar, meus filhos agora maiores colaboram comigo, nós deveres da casa.
Mas sinto que as vezes deixo a desejar por causa das dores e cansaço extremo tanto no trabalho, como em casa, as vezes  sinto que as pessoas me olham com julgamentos, isso me deixa triste, só gostaria que as pessoas entendessem eu não encolhi ter fibromialgia. Pois ninguém que viver com dor 24 h de seu dia, ter intestino irritado praticamente todo dia, ter problema urinário e assim por diante...
Obrigada pela oportunidade”.


Lei Municipal

Em Concórdia, foi instituído por pela Lei Nº 5430/2020, o Dia Municipal da Fibromialgia, dia 12 de maio. O Projeto de Lei foi apresentado em 2020 pelo então vereador, Evandro Pegoraro. Através desta, o Poder Executivo poderá propor palestras, debates e outros para conscientização sobre a doença. Inclusive as empresas públicas e outros órgãos ficam autorizados a fornecer atendimento preferencial aos portadores da doença. 



Fontes: 

https://www.medley.com.br/podecontar/preciso-ajuda/fibromialgia-nao-e-frescura;

https://drauziovarella.uol.com.br/doencas-e-sintomas/fibromialgia/; 

https://www.reumatologia.org.br/orientacoes-ao-paciente/fibromialgia-definicao-sintomas-e-porque-acontece/; 

https://www.camaraconcordia.sc.gov.br/camara/proposicao/Leis-ordinarias/2020/3/0/38413





 





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